Pokud sledujete, jak někdo, koho milujete, pomalu ztrácí schopnost chodit kvůli roztroušené skleróze… Neurolog vám prozradí, co vám jeho lékaři neříkají o tom, proč jeho noha selhává
Pokud jste sledovali, jak někdo, koho milujete, přešel od sebejisté chůze k opatrnému šoupání nohou, a odtud až k tomu, že sotva dojde z ložnice do koupelny… pokud jste viděli, jak se jeho svět zmenšuje z pokoje na pokoj, z výletu na výlet, dokud se život, který jste společně vybudovali, nestlačil mezi čtyři stěny… tohle si musíte přečíst.
Protože jeho neurolog neustále dolaďuje léky modifikující průběh nemoci. A infuze pořád chodí. A magnetické rezonance pořád chodí. A jeho noha přesto stále slábne. A vy už to také víte: léky chůzi neopraví. Víte to už měsíce.
Než dočtete tento text až do konce, budete rozumět tomu, co se děje v jeho noze, lépe než většina jeho lékařů. A budete přesně vědět, co je třeba udělat.
Jmenuji se Dr. Petr Novák. Atestovaný lékař v oboru neurologické rehabilitace. Dvacet dva let se zabývám poruchami hybnosti, včetně roztroušené sklerózy. Více než 3 100 pacientů.
A teď nepíšu pacientovi. Píšu vám. Tomu, kdo to všechno skutečně prožívá. Tomu, kdo drží jeho ruku, když vstává. Tomu, kdo přeuspořádal nábytek, aby bylo vždy něčeho, čeho se přidržet. Tomu, kdo ruší plány, protože ho nemůže nechat samotného. Tomu, kdo už truchlí nad někým, kdo je stále tady.
„Přebudoval jsem celý náš dům kolem její nemoci"
Dovolte, abych vám vyprávěl o jedné své pacientce. Jmenovala se Kateřina. 54 let. Roztroušená skleróza jí byla diagnostikována v 38 letech.
Ale nebudu vyprávět Kateřinin příběh. Budu vyprávět příběh jejího manžela. Protože to on to prožil.
Čtyři roky Zdeněk sledoval, jak jeho žena mizí. Ne najednou. Centimetr po centimetru. S každým slábnoucím krokem.
Začalo to únavou. Po krátké procházce se vrátila a musela hodinu sedět. Zdeněk si toho všiml dříve, než to Kateřina přiznala. Vždy si toho všiml dřív.
Pak se z únavy stala slabost. Pravá noha se jí začala vléct. Zpočátku sotva znatelně, špička nohy se každých pár kroků zachytila o koberec. Pak se obě nohy zdály těžké. Jako by se brodila blátem. Popsala to tak, jako by měla na lýtkách betonové boty. Signály z mozku se ztrácely v poškozeném myelinu, přicházely opožděně, zkresleně, nebo vůbec nedorazily do svalů nohou.
Zdeněk přeuspořádal celý dům. Do koupelny namontoval madla. Koupil sprchovou stoličku. Nábytek přisunul ke stěnám, aby bylo vždy něčeho, čeho se přidržet. Ložnici jim přemístil do přízemí, protože schody se staly nemožnými. Na všechny tvrdé podlahy položil protiskluzové koberce. Jejich domov už nevypadal jako domov, ale jako ústav.
Kateřina během jednoho roku upadla čtrnáctkrát. Zdeněk ji pětkrát zachytil včas. Při zbývajících devíti Kateřina skončila na zemi dřív, než ji stačil zachytit. Zlomila si zápěstí. Kostrč si natloukla tak, že tři týdny nemohla pohodlně sedět. Zdeněk ji dvakrát odvezl na pohotovost a pokaždé se snažil dát dohromady v čekárně, zatímco ho užíral pocit viny. Měl jsem být blíž. Měl jsem lépe dávat pozor.
Přestal v noci spát. Každý zvuk z chodby, každé zapraštění postele, a už seděl vzpřímeně, probuzen. Naslouchal. Čekal na dutý úder pádu.
Kateřina přestala chodit do knižního klubu. Přestala navštěvovat sestru. Přestala chodit do zahrady, kterou vysadila v roce před diagnózou. Ta žena, která s ním obcházela národní parky, která před čtyřmi lety tančila na svatbě jejich dcery, která každou neděli honila vnoučata po zadní zahradě… nedokázala dojít z pohovky do kuchyně bez toho, aby nad ní Zdeněk nevisel jako stín, jednu ruku pod loktem, připraven zachytit pád, o kterém věděl, že přijde.
Kateřinin svět se zmenšil na dvě místnosti. A Zdeňkův svět se zmenšil s ním.
Co pečovateli nikdo neřekne o ztrátě hybnosti způsobené roztroušenou sklerózou
Neslábne jen jeho noha. Slábne i VÁŠ život.
Nemůžete ho nechat samotného. Nemůžete jít nakoupit, aniž byste spěchali zpátky. Nemůžete spát bez toho, abyste dávali pozor. Nemůžete plánovat dovolenou, protože co když bude mít špatný den tři sta kilometrů od domova? Stanete se plnohodnotnou bezpečnostní sítí pro někoho, kdo býval vaším rovnocenným partnerem.
A ten smutek, kdy sledujete, jak pomalu ztrácí věci — ne najednou, jako po mrtvici, ale roky, po kouscích — je zvláštní druh krutosti, na kterou vás nikdo nepřipraví. Protože je pořád tady. Ale ten člověk, který by s vámi mohl kráčet celým životem, mizí ve zpomaleném záběru.
A tady je to, co dokáže rozzuřit:
Zdeněk byl na každém jednom vyšetření. Řídil. Parkoval na místě pro invalidy. Šel vedle Kateřiny po chodbě, jednu ruku pod její paží. Seděl vedle ní a vyplňoval mezery, když kvůli mozkové mlze ztratila nit.
Znal Kateřininu roztroušenou sklerózu lépe než většina mých mladších kolegů. V sešitu si vedl evidenci vzdálenosti chůze, pádů, úrovně únavy, dobrých a špatných dní. Na každé vyšetření si sešit bral s sebou.
A víte, co jsme my, lékaři, všichni dělali?
Znovu jsme se soustředili na léky modifikující průběh nemoci.
„Ocrevus zpomaluje progresi."
„Podívejme se na magnetickou rezonanci, jestli nejsou nové léze."
„Zkusme přidat Fampyru na chůzi."
A Zdeněk tam seděl, se sešitem v ruce, a vždy se ptal na totéž: „Ale co její noha? Protože její noha je pořád horší. Sotva chodí. Co děláme pro skutečnou chůzi?"
A my jsme vždy odpovídali totéž: „Léky by měly pomoci zpomalit progresi. Rehabilitace pomůže zachovat to, co má."
Nefungovalo to. Léky modifikující průběh nemoci dělaly svou práci dobře na magnetické rezonanci. Méně nových lézí. Ale její noha? Její noha byla stále slabší. Její dochozí vzdálenost se stále zkracovala. Poškození, ke kterému už v myelinu došlo, tam zůstalo, a svaly, které se na tyto poškozené signály spoléhaly, se z nedostatku používání vypnuly.
Zdeněk mi později řekl: „Po roce jsem už nevěřil, že vyšetření její chůzi opraví. Ale chodil jsem dál, protože jsem nevěděl, co jiného mám dělat. Léky fungovaly na snímcích. Ale ona nedokázala dojít k poštovní schránce. Jak tohle funguje?"
Měl pravdu. A já jsem neměl odpověď. Až do dne, kdy jeden fyzioterapeut v důchodu na konferenci řekl něco, po čem mi ztuhla krev v žilách.
„Léčíte nemoc, ale ignorujete nohy"
Říjen 2022. Chicago. Výroční konference Americké akademie fyzikální medicíny a rehabilitace.
Po mé přednášce o výsledcích rehabilitace chůze ke mně přistoupil starší pán. Dr. Marek Dvořák. V polovičním důchodu. Čtyřicet let pracoval jako neurologický fyzioterapeut. Specializoval se konkrétně na poruchy hybnosti u roztroušené sklerózy.
Podíval se na moje data a řekl něco, na co nikdy nezapomenu:
„Léčíte nemoc, ale ignorujete nohy."
Tady je to, co mi Marek vysvětlil:
„Ztráta hybnosti u roztroušené sklerózy není jen problém myelinu. Všichni se soustředí na léze. Na imunitní systém. Na léky modifikující průběh nemoci. Ale nikdo se nepodívá na druhý konec řetězu: na skutečné svaly a motorické nervy v noze a chodidle, které provádějí příkaz k chůzi."
„Tady je to, co se děje: roztroušená skleróza poškozuje myelinovou pochvu, což zpomaluje nebo blokuje nervové signály přicházející z mozku. Noha slábne. Pacient chodí méně. A protože chodí méně, svaly chodidla a lýtka — ty svaly, které zvedají chodidlo, odrážejí se od země a iniciují každý krok — se stávají nečinnými. Ne proto, že by roztroušená skleróza tyto svaly zničila. Ale protože se svaly přestaly používat, a nepoužívané svaly se vypínají."
„Takže teď máte DVA problémy. Původní signál je zkreslený kvůli poškozenému myelinu. A svaly na přijímacím konci jsou umlčené měsíce nebo roky nepoužívání. I ve svých nejlepších dnech, i když se nervový signál dostane přes poškozený myelin, dorazí ke svalům, které jsou příliš nečinné na to, aby reagovaly. To je ztráta schopnosti pohybu."
„Je to jako když voláte na špatnou linku někomu, kdo usnul. Linka praská. A stejně to nikdo nezvedne."
Co to znamená pro vás, kteří to všechno sledujete
Všechny léky modifikující průběh nemoci? Zpomalují poškozování myelinu. Chrání „telefonní linku" před dalším zhoršováním. Ale NIC nedělají pro svaly, které už přestaly poslouchat. Žádná infuze na světě nedokáže probudit nečinný sval nohy.
Léky chrání vedení. Neopraví svaly, které se vypnuly.
Proto jeho noha nadále slábne navzdory „stabilním" snímkům magnetické rezonance. Proto jeho sešit ukazuje stále kratší dochozí vzdálenosti. Proto chodí na vyšetření, která oslavují stabilní počet lézí, zatímco on sotva dojde do koupelny.
Není to proto, že by se lékaři nesnažili. Je to proto, že pracují na špatném konci problému.
Rehabilitační obor VÍ, že elektrická stimulace svalů dokáže přímo aktivovat nečinné motorické neurony, zcela obejít poškozený myelin a přinutit svaly k pálení. Fyzioterapeuti to používají na klinikách pro RS. Pohyboví vědci to studují. Důkazy jsou publikovány v recenzovaných časopisech.
Ale standardní protokol poskytuje jen několik minut stimulace během týdenního rehabilitačního sezení. To je vše. Týdenní aktivace svalů, když svaly potřebují DENNÍ stimulaci, aby se probudily a zůstaly reaktivní.
Proč? Protože klinické EMS přístroje stojí 80 000 Kč a více. Protože pojišťovna omezuje počet rehabilitací. Protože celý systém je postavený na léčbě nemoci na obrazovce, ne na obnově nohou pod ní.
EMS přístroj, který obchází poškozený myelin a každý den, doma, v křesle přímo aktivuje nečinné svaly v jejich noze? To všechno mění.
Od odborníků, kteří sledovali, jak to rodiny nesou samy
„Nejtěžší rozhovor nikdy nevedu s pacientem s roztroušenou sklerózou. Vedu ho s partnerem, který sedí vedle něj. Protože to on sleduje, jak se dochozí vzdálenost každý měsíc zkracuje. A musím mu vysvětlit, že léky modifikující průběh nemoci, které oslavujeme na magnetické rezonanci, dělají téměř nic pro svaly, které už zůstaly nečinné. Rodiny, které doma denně poskytují nervovou stimulaci, dokud jsou svaly ještě obnovitelné, získají zpět takovou pohyblivost, jakou by léky samotné nikdy nedokázaly obnovit. Ti, kdo čekají na další snímek, čekají dál."
„Život pečovatele se také smršťuje. Viděla jsem manžely, kteří dali výpověď, zrušili dovolenou a nevídali se s přáteli, protože nemohli nechat svého partnera samotného. Když jsme začali doporučovat denní domácí EMS a chůze pacienta se zlepšila, změna, ke které došlo u PEČOVATELE, byla stejně dramatická. Začali znovu spát. Přestali neustále dohlížet. Jeden manžel řekl: ‚Dostal jsem zpět svou ženu. Ale upřímně? Dostal jsem zpět i sám sebe.' Roztroušená skleróza bere dva životy. Čím déle čekáte, tím víc se oba smrští."
„Mám pacienty s roztroušenou sklerózou, kteří utratili značné částky za léky modifikující průběh nemoci, ortézy AFO, speciální chodítka a dvakrát týdně terapii. Jejich snímky magnetické rezonance vypadají stabilně. Jejich noha je horší. Když jsem začal doporučovat denní EMS jako řešení první volby u ztráty hybnosti u RS, 68 % mých pacientů uvedlo měřitelné zlepšení chůze již během prvního měsíce. Neinvazivní. Bez vedlejších účinků. Bez lékové interakce s jejich stávajícími léky na RS. Obvykle je to pečovatel, kdo najde toto řešení, ne neurolog. A kéž by to nebyla pravda."
Jak se znovu aktivují nečinné motorické dráhy (3fázový protokol)
Marek mi ukázal metodu reaktivace nečinných motorických drah u pacientů s roztroušenou sklerózou. Tři věci se dějí najednou, pouhých 20 minut dvakrát denně, zatímco sedí ve svém oblíbeném křesle:
Skutečné signály elektrické stimulace svalů zcela obcházejí poškozený myelin a přímo aktivují nečinné motorické neurony v chodidle a lýtku. To nutí kráčecí svaly k tomu, aby se stáhly, i když se signál z mozku ztratí na poškozených nervových drahách. Ne povrchní brnění jako u TENS přístroje. Ne vibrace. Skutečná, nedobrovolná kontrakce svalu. Jeho noha odvede práci, aniž by mozek musel poslat signál přes poškozené vedení.
Roztroušená skleróza svaly nejen oslabuje. Uzavírá je do neustálé, nízkoúrovňové kontrakce, které říkáme spasticita. Lýtko se napíná. Noha se cítí těžká a ztuhlá. Chůze se stává vyčerpávající, protože každý krok bojuje proti svalům, které se neuvolní. Elektrický impuls posílá signál zpět do míchy, který nutí spastické svaly k uvolnění. Když spouštějí svaly zvedající chodidlo, protilehlé napjaté svaly jsou nervově nuceny k uvolnění. Neprotahuje to spasticitu. Neurologicky ji přemosťuje s každým impulzem.
Rytmický vzorec kontrakce-uvolnění napodobuje přirozený rytmus chůze a obnovuje rytmus pohybu, který RS narušila. Každý cyklus učí nečinné dráhy znovu spouštět v pořadí a odspoda znovu buduje vzorec kroku. Mozek registruje pohyb, rozpozná, že dráha navzdory poškozenému myelinu stále existuje, a začne se s ní synchronizovat. Postupem času se mozek naučí směrovat signály okolo poškození.
Je to stejný protokol, jaký používají klinické rehabilitační přístroje za více než 80 000 Kč, jako Bioness L300. Stejný mechanismus, jaký se používá v klinikách pro trénink chůze u RS po celém světě.
Ale tady je realita: čím déle zůstávají tyto motorické dráhy nečinné, tím obtížnější je je znovu aktivovat. V 1.–2. roce znatelné ztráty hybnosti jsou dráhy nečinné, ale velmi dobře obnovitelné. Odpověď je rychlá. Ve 2.–4. roce trvá zotavení déle, ale je stále velmi dosažitelné. Po 4. roce začnou dráhy strukturálně slábnout. Zlepšení je stále možné, ale pomalejší.
Každý měsíc, kdy čekáte, je další měsíc, kdy je tyto svaly obtížnější probudit.
„Postavil jsem to před její křeslo a řekl: ‚Dvacet minut, ráno a večer'"
„Kateřina se vzdala. Po čtyřech letech, kdy sledovala, jak její noha slábne navzdory každému vyzkoušenému léku a terapii, už nevěřila, že by jí mohlo něco nového pomoci. ‚Zase něco, co nebude fungovat' — řekla. ‚Moje RS je progresivní. Tak to prostě je.'
Nehádal jsem se. Prostě jsem to postavil před její křeslo a řekl: ‚dvacet minut, ráno a večer.'
Cítila, jak se jí svaly stahují a uvolňují. Skutečná funkce. Ne povrchní brnění. Prsty na nohou se ohýbaly, lýtko se napínalo, chodidlo se zvedalo. ‚Moje noha se hýbe, aniž bych jí to říkala' — řekla. Nejdřív vypadala zmateně. Potom užasla.
Poprvé po měsících jsem ji viděl usmívat se.
Za čtyři roky jsme utratili téměř 220 000 Kč na boj s RS. Infuze modifikující průběh nemoci, které z velké části hradilo zdravotní pojištění. Dvě ortézy AFO. Speciální chodítko za 4 500 Kč. Rehabilitace dvakrát týdně po 700 Kč. Off-label lék, který stál 6 000 Kč měsíčně, způsoboval závratě a sotva pomáhal. A celou tu dobu se její svět jen dál smršťoval. Z kuchyně na pohovku. Z pohovky do koupelny. To byla její dráha.
Její sestra mi začala posílat odkazy na domovy pro seniory. ‚Jen pro jistotu' — řekla. Kateřina plánovala kapitulaci.
Já jsem připraven vzdát to nebyl. Ještě ne."
Zdeňkovy týdenní záznamy (a s čím může vaše rodina počítat)
Každé ráno a večer jsem jí to připravil. Dvacet minut v křesle, dvakrát denně. Čtvrtý den se stala drobná věc. Zvedla se ze židle a řekla: ‚cítím nohu lehčí.' Ještě ne silnější. Lehčí. Jako by ta tíha, která ji roky táhla dolů, trochu polevila, právě tak, aby si toho všimla. Ten večer došla do kuchyně, aniž by se přidržovala zdi. Nevšimla si toho, dokud jsem na to neupozornil. Šel jsem do garáže, sedl si do auta a plakal. Ne smutné slzy. Slzy úlevy. Ty, které nenecháte, aby vás při nich někdo viděl, protože jste tak dlouho museli být tou silnou stranou.
Spasticita v lýtku po každém sezení znatelně opadla. Noha nebyla ráno tak ztuhlá. Rychlost chůze se zlepšila. Ze šoupání se stalo našlapování. Přestala se při pohybu po domě přidržovat nábytku. Přestal jsem nad ní viset s rukou u lokte. Šel jsem za ní, pak vedle ní. Všimla si toho. Řekla: ‚nedržíš mě.' Řekl jsem: ‚nepotřebuješ to.'
Její dochozí vzdálenost se zdvojnásobila. Od toho, že sotva došla do koupelny, dokázala projít celý dům bez zastavení. Chodidlo se jí zvedalo místo vléklo. Noha se cítila dostatečně silná pro skutečné kroky místo šoupání. Sama došla k poštovní schránce a zpátky. Padesát metrů. Stál jsem u okna a díval se. Nešel jsem za ní. Poprvé po čtyřech letech jsem za ní nešel. Ten večer jsem zavolal její sestře a řekl: ‚přestaň mi posílat ty odkazy.'
Vyšla ven do zahrady. Poklekla a dotkla se růží, které vysadila v roce před diagnózou. Plakala. Ne z bolesti. Z nevěřícnosti. Šla do svého knižního klubu, poprvé po dvou letech. Přítelkyně nevěděly, co říct. Zavolal jsem dceři z auta. ‚Máma dnes došla do knižního klubu. Sama. Vešla dovnitř, sedla si, dvě hodiny mluvila o románu, pak vyšla ven, sedla do auta a řekla: to bylo krásné.' Naše dcera dlouho mlčela. Pak řekla: ‚Tati. Zníš jinak.' Řekl jsem: ‚Jsem jiný. Poprvé po třech letech jsem prospal celou noc.'
Otázka za 220 000 korun
Roky jste utráceli za systém, který léčí nemoc na obrazovce, ale nikdy neobnoví nohy pod ní.
Co se stalo, když jsem to dal každému svému pacientovi se ztrátou hybnosti u RS
Po Kateřině jsem to během následujících šesti měsíců předvedl dvaceti osmi pacientům s RS. Výsledky byly jednoznačné:
Průměrné zlepšení dochozí vzdálenosti: 52 % do 6. týdne
Průměrný pokles závažnosti spasticity: 41 %
Průměrné zlepšení rychlosti chůze: 29 %
Počet pacientů, kteří během sledovaného období upadli: 4, oproti dřívějšímu průměru 22 pádů za 6 měsíců.
A výsledek, který pro rodiny znamenal nejvíc: 23 z 28 pečovatelů uvedlo, že se poprvé po letech cítí „méně uvěznění". Nezlepšili se jen pacienti. Také ti kolem nich získali zpět svůj vlastní život.
Přístroj, který všechno změnil
Vyzkoušel jsem devět různých přístrojů. Každý z nich selhal alespoň v jednom požadavku. TENS přístroje? Povrchní brnění. Se nečinnými svaly nic neudělaly. Vibrační podložky pod nohy? Chvěly se. To bylo vše. Žádné zapojení motorického nervu.
Protože vibrace a TENS NEJSOU totéž co EMS. TENS stimuluje senzorické nervy pro tlumení bolesti. Vibrace třesou kůží. Ani jedno nevynutí skutečnou kontrakci svalu a ani jedno nepřemostí spasticitu.
Dokud jsem nenašel přístroj Neurovia.
Skutečný EMS stimulátor chodidla. Ne TENS přístroj. Ne vibrátor. Skutečná elektrická stimulace svalů s hlubokým motorickým průnikem. Všechny tři požadavky: hluboká aktivace motorických neuronů obcházející poškozený myelin, přemostění spasticity přes reciproční inhibici a přeučení pohybového vzorce přes rytmické kontrakční cykly.
Postavený na stejných protokolech, jaké se používají na klinikách neurologické rehabilitace za více než 80 000 Kč. Jednorázová koupě.
90denní záruka důvěry
Používejte přístroj Neurovia 90 dní. Pokud vaši blízcí nezaznamenají:
Znatelné snížení tíže nohou a spasticity do 2 týdnů
Zlepšení dochozí vzdálenosti a jistoty do 30 dní
Méně strachu u vás z toho, že je necháte samotné, do 60 dní
…vrátíme vám každou korunu. Žádný formulář k vyplnění. Žádné komplikace.
Záruka odstraňuje finanční riziko. Ale nedokáže vrátit pohyblivost, kterou během čekání ztrácejí. Motorické dráhy, které se právě teď utišují, se o politiku vrácení peněz nezajímají.
P.S. Tady je to, co musíte slyšet ode mě, jako od někoho, kdo bude toto rozhodnutí činit: pravděpodobně by si to sami nekoupili. Ne proto, že by nechtěli být lépe. Ale protože RS něco dělá s jejich smyslem pro naději. Po letech pomalého, neúprosného úpadku, i když děláte všechno správně, ztrácíte víru, že by mohlo něco nového pomoci. „RS už prostě taková je" — říkají. Ale vy jste hledat nepřestali. Čtete to teď, protože nejste ochotni přijmout, že sledovat, jak se scvrkávají do křesla, je prostě „takový už teď život je". Není to vzdání se. Je to láska, která hledá i o půlnoci.
P.P.S. Pokud se jejich chůze zhoršuje více než rok, okno se každým měsícem zužuje. Další infuze neprobudí nečinné svaly nohou. Další rehabilitační sezení nedokáže poskytnout dostatečnou denní stimulaci. A off-label lék, pokud ho vůbec berou, nebyl nikdy navržen tak, aby znovu aktivoval svaly, které se vypnuly z nedostatku používání. Toto dorazí během několika dní. Čím dřív nečinné dráhy dostanou denní podnět, tím jsou obnovitelnější. Nečekejte, až systém vyřeší to, na co nikdy nebyl vymyšlený.
P.P.P.S. Zdeněk: „Přebudoval jsem celý náš dům kolem její nemoci. Madla, sprchová stolička, nábytek u každé stěny. Čtyři roky infuzí, terapie a ortéz, a její svět byl pořád jen dvě místnosti. Osm týdnů poté, co jsem postavil přístroj Neurovia před její křeslo, došla ven do zahrady. Dotkla se svých růží. Šla do svého knižního klubu. Vešla dovnitř, sedla si, dvě hodiny mluvila o románu, jako by se nic nezměnilo. Devět set devadesát korun. Tolik stálo, abych jí vrátil ten život, který jí RS vzala."
Koupil už někdo něco takového pro svého partnera s RS?? Manželku mi diagnostikovali před 6 lety a její chůze se zhoršila natolik, že sotva dojde do koupelny. Její neurolog říká, že infuze fungují, protože MRI je stabilní. Ale její NOHA stabilní není. Každý měsíc horší.
Před třemi týdny jsem koupila manželovi. Má RS 9 let a jeho chůze uvázla navzdory všem vyzkoušeným metodám. Včera přešel z ložnice do kuchyně a zpátky, aniž by se čehokoliv chytl. Sledovala jsem to ze dveří a nemohla jsem promluvit. Jsou to jen tři týdny, ale tíha v jeho noze opravdu polevuje. Lýtko není ráno tak ztuhlé. Něco se tam dole probouzí.
Ta část o léčení nemoci na obrazovce a ignorování nohou, PŘESNĚ tohle jsme prožili. MRI mé ženy je dva roky stabilní. Její neurolog je nadšený. Ale nedojde k autu. Jak je tohle úspěch? Před dvěma týdny jsem tohle koupil. Spasticita v jejím lýtku už opadla. Říká, že její noha „se cítí méně jako beton". Poprvé po letech řekla o své noze něco pozitivního.
Jak dlouho trvá doručení?? Máma má RS a její pohyblivost se rychle zhoršuje. Táta je vyčerpaný. Dva roky nespal celou noc, protože ji pořád hlídá. Chci jim to dostat, než se oba zhroutí.
Ahoj Michaelo, dostala jsem to asi za týden. Moje máma má RS 12 let a byla prakticky připoutána k domovu. Prostě jsem to postavila před její křeslo a řekla jí, dvacet minut ráno a večer. Používá to každý den už měsíc. Minulý týden vyšla ven do zahrady. Tvoji rodiče budou vděční.
Koupila jsem to tátovi, který má RS 15 let. Bál se, že zase upadne, a prakticky přestal chodit, kromě koupelny a kuchyně. Do 3. týdne se výrazně zlepšilo pokleslé chodidlo. Změřil to jeho fyzioterapeut. Řekl: „to, co doma děláš, dělej dál." Každý týden dojde dál. Ale upřímně, největší změna je v jeho NÁLADĚ. Není víc zlomený. Znovu to zkouší. To samo o sobě stojí za všechno.
Jeho neurolog nemohl s chůzí pomoci. Čtyři roky infuzí, off-label léků a rehabilitace. Nemoc byla „stabilní". Noha nebyla. Našla jsem to v jednu ráno, když jsem nemohla spát, protože jsem třikrát vstávala, abych ho odvedla na záchod. Právě jsem objednala. V tomto bodě léky modifikující průběh nemoci udělaly, co mohly. Něco musí probudit jeho skutečnou nohu.
Pokud má někdo, koho milujete, RS a jeho chůze se zhoršuje, prostě si to kupte. Moje žena přešla od upoutání na domov k tomu, že dojde do obchodu. Ale skutečná změna? Získal jsem zpět svůj život. Můžu jít ven bez paniky. Můžu prospat noc. Přestal jsem být pečovatelem 24 hodin denně a znovu jsem jejím manželem. Změna na celý život. Pro oba.
Koupil jsem to ženě. RS jí vzala pohyblivost před pěti lety. Od ženy, která každý víkend chodila na výlety, došla až k tomu, že nedokázala dojít ke vstupním dveřím. Po šesti týdnech vyšla ven do zahrady, poklekla vedle záhonu a začala plít. Tři roky do té zahrady nešla. Plakala. Já taky. Tolik stálo vrátit jí to, co jí RS vzala.